Yeni Asır'dan Tansu Edip Gökbudak'ın haberine göre İzmir'in Karabağlar ilçesinde dünyaya gelen Tunç Altıparmak, yakalandığı 20 milyon kişide bir görülen "Gülen Yüz Sendromu" (Mowat Wilson Sendromu) hastalığı nedeniyle yürüyemiyor, konuşamıyor. Doğduğu günden bu yana 12 ameliyata giren ve 13. ameliyatına girmeye hazırlanan minik Tunç, yaşadığı tüm bu acılara karşı hastalığı nedeniyle sürekli "gülümsüyormuş gibi duran" bir yüz ifadesiyle cevap veriyor. Baba Serdar Altıparmak hastalığın tedavisinin olmadığını söyleyerek, "Ancak, dünyanın belki bir yerinde tedavisi mümkündür. Çocuğumun yürüyüp benimle konuşmasını istiyorum" dedi.
Yürüteç gerekiyor
Baba Altıparmak, "Fizik tedavi süreci ve yoğun eğitimle bu hastalığa sahip çocukların 70 kelimeye kadar konuşabildiğini öğrendik. Fakat yürümesi için gerekli olan 20 bin liralık özel yürüteci alamıyoruz" dedi. Oğlunun ayağa kalkacağı günü iple çektiğini söyleyen Serdar Altıparmak, "Çocuğumun tedavisi için araştırmadığım kurum kalmadı. Ancak, hastalığının teşhisi için gereken kan testini bile Almanya'da yaptırmak zorunda kaldık. Türkiye'de şu an için bu hastalık üzerine çalışan merkez yok" dedi. Altıparmak son olarak Ankara'da oğlunun tedavisini üstlenebileceğini söyleyen bir laboratuvar bulduğunu söyleyerek, "Ancak, laboratuvar yetkilisi bana, 'Çocuğunuzu ücretsiz tedavi ederiz. Ancak, onu tedavi edecek doktor yok. Bu nedenle çocuğunuzun tedavi süresinde doktor yetiştireceğiz' diyerek oğlumu kobay olarak kullanacaklarını ima etti. Bunu bir baba olarak kabul etmem mümkün değildi" diye konuştu. Gülen Yüz Sendromu hastalığının yanı sıra doğduğu günden bağırsakları dışarıda tutulan minik Tunç, önümüzdeki günlerde bağırsaklarının içine alınacağı bir ameliyat daha olacak.
Gülen Yüz Sendromu nedir?
Gülen Yüz Sendromu doğumdan önce birçok organ ve dokuların oluşumunda kritik bir rol oynayan ZEB2 isimli proteinin DNA'ya bağlanamaması sonucunda ortaya çıkan hastalık. Araştırmalar ZEB2 proteini bozukluğunun sinir, sindirim sistemi bozuklukları, düşük kulak ve geniş alına yol açtığına dikkat çekerken, Mowat Wilson Sendromu hastaları sürekli gülüyor gibi gözüküyor. Bu nedenle hastalığın halk arasında adı olarak biliniyor.
YORUMLAR